Partenaires fondateurs
La réalisation de ce site a été initiée par l'Association Française contre les Myopathies, en collaboration avec Généthon et l'Institut de Myologie.AFM : un combat permanent
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Pour en savoir plus sur l'AFM : www.afm-france.org
Généthon : des biotechnologies innovantes pour des maladies génétiques orphelines
Quinze ans après sa création en 1990 par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), Généthon se positionne actuellement comme la 1ère entreprise européenne de biotechnologie à but non lucratif. Généthon est maintenant capables de fabriquer des lots de vecteurs pour des essais cliniques, il dispose d’un savoir-faire unique en France. Nous sommes passés de la phase de recherche (vectorisation, preuve de concept chez l’animal) à la phase de production. Généthon étant positionné dans le développement de produits à usage clinique destinés au traitement des maladies rares, il s’agit bien évidement d’une étape majeure sur le chemin du médicament. Ce passage désormais concret de la recherche à la fabrication du médicament est un véritable bouleversement dans l’histoire de Généthon, de l’AFM et des maladies neuromusculaires.
Pour en savoir plus sur Généthon : www.genethon.fr
L'Institut de Myologie : autour des malades, un pôle de recherche, d'enseignement et d'expertise
L'Institut de Myologie a pour objectif de favoriser l'existence et la reconnaissance de la Myologie en rassemblant, sur un même site, recherche fondamentale et clinique, soins et enseignement. Reconnu comme un centre international d’expertise sur le muscle, ses maladies, son vieillissement et ses accidents, l'Institut développe au cœur du centre hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, une collaboration originale entre chercheurs, médecins et malades.Aujourd'hui, l'Institut de Myologie est à la fois un centre d'expertise national pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des malades neuromusculaires, site pilote national pour le label centre de référence "Maladies Rares" ; une plate-forme performante de recherche clinique et fondamentale ; un centre international de formation et de diffusion de la myologie ; et un centre clinique de premier plan pour les essais thérapeutiques.
Pour en savoir plus sur l'Institut de Myologie : www.institut-myologie.org
